Giornata mondiale delle malattie rare

 

Oggi, 28 febbraio, è la Giornata mondiale delle malattie rare dedicata a chi soffre di patologie che colpiscono poche persone, ma così numerose da formare un esercito di pazienti.
Una giornata che vuole approfondire e capire le necessità dei malati rari, oltre a far comprendere il loro valore all’opinione pubblica. Il tutto senza dimenticare l’importanza della ricerca scientifica, chiamata a migliorare le condizioni di vita di tutti, sia attraverso la cura sia grazie ad una migliore assistenza.
Oltre mezzo milione, stima la Federazione delle associazioni dei malati rari, “Uniamo”, che insieme a Istituto superiore di sanità (Iss), Farmindustria e Federsanità-Anci ha organizzato la campagna di sensibilizzazione «mai invisibili». Oggi più una rivendicazione, che non un dato di fatto. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare sarebbero oltre 7mila, a larga maggioranza di origine genetica. Il problema è che alcune di queste non hanno ancora nemmeno un nome. Figuriamoci quindi una cura. Anche perché molte patologie colpiscono a mala pena una persona su 100mila.
La buona notizia, è che ci sarà un ulteriore strumento per rendere più efficace la lotta alle malattie rare: le ERN – Reti europee di riferimento – previste dalla Direttiva europea sui diritti dei pazienti alle cure transfrontaliere, che decolleranno ufficialmente il prossimo 9 marzo. «Permetteranno di superare alcuni problemi specifici delle malattie rare, come lo scarso numero di pazienti, le poche risorse disponibili, la frammentazione delle competenze – spiega Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità al Corriere della Sera -. In pratica, grazie alla Rete, si possono condividere le migliori conoscenze scientifiche e cliniche di operatori sanitari e centri di eccellenza di diversi Paesi, in modo da garantire una migliore presa in carico dei malati rari, dalla diagnosi tempestiva ai trattamenti appropriati».

Pubblicato il 28 febbraio 2017

 

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