Oggi, 28 febbraio, ricorre l’undicesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare.
“Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!” Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni e avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
Sono circa 7 mila le malattie rare ad oggi riconosciute: fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, sono solo alcune.
300 milioni di malati rari in tutto il mondo, da 1 a 2 milioni solo in Italia, questa giornata è coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. “Lo scopo è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da una malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”, si legge sul sito.
«Nonostante i notevoli progressi finora compiuti, si conosce ancora poco di molte tra le migliaia di malattie rare identificate e sono ancora scarse le cure per le persone che ne sono portatrici – dice il card. Peter Kodwo Appiah Turkson, Prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, nel Messaggio per la XI Giornata delle malattie rare. Per un migliaio di queste patologie, addirittura, non esiste neppure una conoscenza scientifica di base. La ricerca procede a rilento e questo rimane uno dei principali aspetti da considerare nell’ambito di un’azione volta a una cura efficace delle malattie rare».
Tanti gli eventi in tutta Italia, oltre 100, per sensibilizzare la popolazione al tema.
«È noto che le malattie rare sono trascurate dai grandi investimenti delle multinazionali dei farmaci – prosegue il cardinal Turkson , che finanziano quasi esclusivamente la ricerca sulle patologie più diffuse. Per questo, riferendosi alle malattie genetiche si parla di malattie “orfane” e spesso sono solo i malati stessi a darne voce, organizzandosi in associazioni specializzate. Ma se le malattie e i farmaci sono “orfani”, non possiamo lasciare orfane le persone. Ogni malato deve essere accolto e amato e nessuna malattia deve condannarlo all’abbandono e all’emarginazione. Gesù stesso ci ha insegnato che “la persona umana è sempre preziosa, sempre dotata di una dignità che niente e nessuno può cancellare, nemmeno la malattia”.
Stando al fianco di chi è affetto da malattie rare, sollecito le autorità pubbliche a dare un contributo decisivo alla ricerca, coinvolgendo tutte le agenzie e le aziende disponibili, mettendo in rete le conoscenze, i finanziamenti e le pratiche mediche migliori. Perché i progetti di ricerca siano veramente efficaci è necessario che siano fatti propri e realizzati dalla comunità internazionale. La cooperazione tra l’Organizzazione Mondiale della Sanità, gli Stati e le grandi Organizzazioni non governative è la strada maestra per rendere più efficace la lotta alle malattie rare. La creazione di una rete internazionale di ricerca favorirà il raggiungimento di un maggior numero di diagnosi e di diagnosi precoci, riducendo il numero di persone che in tutto il mondo devono convivere con una malattia rara non diagnosticata».
Un’attenzione, quella alle malattie rare, viene posta dalla Chiesa che «tramite le sue numerose istituzioni sanitarie – conclude il cardinale-, fra le quali vi sono eccellenti centri di ricerca, segue con attenzione la situazione e le condizioni delle persone affette dalle patologie rare in ogni parte del mondo. Il Santo Padre Francesco ha fortemente voluto che l’attenzione a queste persone diventasse una delle priorità nell’operato del nuovo Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale. Pertanto l’odierna XI Giornata mondiale delle malattie rare è un’occasione preziosa per ribadire l’impegno di questo nuovo Dicastero della Curia romana e, con esso, della Chiesa intera, a favore delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie. “Fra i tanti che si spendono generosamente – assicura il Papa – anche la Chiesa è da sempre in campo e continuerà su questa impegnativa ed esigente via di vicinanza e di accompagnamento all’uomo che soffre”».