In tutto il mondo il 21 giugno, solstizio d’estate, si celebra il Global Day sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia che colpisce nel mondo circa 450.000 persone.
La giornata mondiale è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in qualità di unico membro italiano.
Quest’anno, in occasione del Global Day, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica avvia il Registro Nazionale SLA, un progetto di ricerca unico in Italia.
Realizzato da AISLA, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti.
Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro Nazionale SLA rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire ad identificare le persone con SLA in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte i medici dei Centri di Riferimenti indicati dagli stessi. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è, infatti, la possibilità della compilazione online direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.